La nostra Federazione opera da 20 anni per la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e la tutela delle persone affette da Malattie Rare.

Abbiamo al momento 150 Associazioni affiliate (di piccole e medie dimensioni) e tuteliamo il mondo dei MR (stimato intorno al milione di persone).

Ci basiamo fondamentalmente sull’apporto volontario dei membri del Consiglio Direttivo, anche se abbiamo uno staff composto da tre persone, due consulenti per lo sportello di ascolto, alcuni consulenti esterni di supporto costante nel tempo che operano per lo più su progettualità specifiche.

Siamo alla ricerca di una figura che oltre alla testa sappia mettere anche passione in quello che fa.