SOLE (Speranza Oltre Le Encefalopatie) scs onlus

    Panoramica

    • Settori
    • Vacancies Attive 0
    • Causa DisabilitàInfanzia e minori
    • Tipo di Entità Cooperativa Sociale

    Descrizione

    Tutti i soci fondatori della cooperativa sono genitori di bambini affetti da encefalopatie complesse, (tutte post-vacciniche, tranne in un caso). L’iniziativa nasce dalla constatazione – peraltro non rarissima – della carenza di personalizzazione e approfondimento dell’offerta per patologie così complesse e spesso uniche: non esistono servizi mirati, possibilità di andare a fondo delle cause e quindi di trovare risposte adeguate.

    Data la particolarità della patologia, e la scarsa efficacia delle cure utilizzate tradizionalmente nei casi di cerebrolesioni e sindromi autistiche, noi genitori, ora  soci, ci siamo trovati da soli a ricercare specialisti che fossero disponibili ad ascoltare e ci aiutassero a determinare diagnosi precise e ad individuare cure adeguate per consentire ai bambini di vivere almeno in condizioni dignitose.

    Due dei soci fondatori hanno seguito per alcuni anni, come referenti del Progetto “Cure e Terapie” di un’associazione, decine di famiglie con figli colpiti da encefalopatie di varia manifestazione ed eziologia (epilessie, disturbi del comportamento, autismo, ritardi nello sviluppo, deficit attentivi etc.), nonché bimbi e ragazzi con patologie conseguenti ad alterazioni del sistema immunitario o colpiti da polio post-vaccinica, senza contare la notevole esperienza accumulata da ogni genitore nel proprio complesso percorso personale.


    La nostra esperienza ci ha permesso di mettere a fuoco le seguenti problematiche:

    • nella maggior parte dei casi gli specialisti delle strutture pubbliche di riferimento non sono in grado di diagnosticare prontamente e correttamente le problematiche dei bambini di cui sopra e conseguentemente non sono in grado di approntare terapie efficaci;
    • i genitori iniziano percorsi personali di ricerca spinti dalla speranza e dal desiderio di fare tutto il possibile per i loro piccoli; trovano spesso prezioso aiuto e completamento alle terapie già in atto nella medicina “non convenzionale”, nelle cure biomediche e nelle terapie riabilitative proposte non solo sul territorio nazionale ma provenienti anche da esperienze internazionali;
    • negli ultimi anni si è assistito all’affermarsi, soprattutto nel “mondo dell’autismo” di varie figure professionali e di vari “protocolli”, ma si è contemporaneamente verificato un fenomeno di pellegrinaggi di genitori che, mossi dal malcontento o fallimenti terapeutici già verificati e dal passaparola (tra l’altro con un rischio “aggravato” dalla velocità dell’informazione spesso asettica e poco approfondita dei forum in internet), approdavano a questi nuovi personaggi con speranze e fatiche. Una delle conseguenze è stata la creazione involontaria di un business incontrollato a favore di professionisti, spesso poco esperti, che sta sempre più gravando su famiglie già provate quando non addirittura stremate, sia economicamente che “psicologicamente”;
    • molte terapie riabilitative efficaci, provenienti dalle esperienze terapeutiche internazionali (terapie comportamentali, quale ad esempio l’ABA, terapie di stimolazione sensoriale degli Istituti Fay, terapie uditive, ecc.)  sono estremamente specialistiche, molto costose, e non sono sostenute economicamente dalla sanità pubblica. I genitori spesso non sono in grado di sostenere un onere economico di tale portata.


    GLI OBIETTIVI

    Per questi motivi ci siamo uniti per cercare, attraverso lo strumento cooperativo, di dare un apporto concreto ed efficace alle problematiche individuate e che al momento si concretizza nei seguenti obiettivi:

    • accogliere famiglie di bimbi/ragazzi affetti da encefalopatie di varia origine e manifestazione: crediamo fortemente che il ritrovarsi tra genitori che vivono le medesime situazioni sia la premessa fondamentale per poter poi impostare cure e interventi sui figli. I genitori non devono più sentirsi soli nello scegliere, prendere decisioni e vivere la malattia del figlio. L’amicizia, la condivisione, il sostegno reciproco sono la prima forza e il primo intervento utile;
    • runire in un unico centro le cure, i professionisti e le terapie dimostratesi ad oggi più efficaci. La famiglia deve essere accolta e il figlio preso in carico a 360°;
    • solgere attività di fund raising al fine di garantire:
      * attività di formazione e aggiornamento ai terapisti;
      attività informativa e formativa per i genitori (corsi di terapia craniosacrale, corsi di logopedia, corsi formativi ABA, corsi di nutrizione, …) per dare ai genitori la possibilità di rendere continuative le terapie, e rendere quindi maggiormente efficaci gli interventi riabilitativi;
      * attività formativa per terapisti, che permetta loro di specializzarsi su tecniche e terapie innovative;
      * consentire una calmierazione dei prezzi delle prestazioni mediche e terapeutiche, ciò al fine di renderle accessibili a tutti (anche attraverso sostegno economico diretto);
    • ceare gruppi di acquisto di rimedi, integratori, fitoterapici e quanto altro ritenuto necessario per i pazienti seguiti (ad esempio alimenti senza glutine/caseina), così da abbattere anche questi costi;
    • consentire l’aggiornamento costante rispetto alle nuove scoperte scientifiche nel campo.

    Si tratta di un progetto unico nel suo genere sul territorio locale e – forse – anche a livello nazionale, tanto che (in prospettiva) si prevede di “clonare” l’esperienza in altre realtà, sia per evitare spostamenti e costi alle famiglie che arrivano da lontano, sia per evitare di creare figure di “luminari” e pellegrinaggi.