L’Associazione è nata nel Giugno 2006, da una forte esigenza dei pazienti e dei genitori per dare un sostegno umano a tutti coloro che vivono direttamente o indirettamente la patologia. Nel DNA dell’Associazione c’è la condivisione, il confronto di esperienze, l’aiuto reciproco e l’impiego delle nostre risorse per dare informazione e conoscenza a livello nazionale della patologia.